Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου που ευθύνεται για το 50 με 60% των περιπτώσεων άνοιας της τρίτης ηλικίας

Της Φαίης Βάκρινου*

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια μορφή άνοιας, εξαιρετικά συχνή στις μεγαλύτερες ηλικιακές ομάδες ανθρώπων. Αν και οι ακριβείς αιτίες κινδύνου ανάπτυξης της νόσου δεν είναι γνωστές, η συστηματική σωματική αλλά και πνευματική άσκηση καθώς και η συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες φαίνεται πως μπορούν να κρατήσουν «ζωντανές» τις νοητικές λειτουργίες των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας και να βοηθήσουν στη διατήρηση της μνήμης τους.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου Αλτσχάιμερ, η ψυχολόγος υγείας Σοφία Κανελλοπούλου και η φυσικοθεραπεύτρια και ειδική στη νευρολογική αποκατάσταση Χριστίνα Μπουζινέκη, μας μιλούν για τα συναισθήματα των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους, καθώς και για την αξία της φυσικοθεραπείας και της ψυχικής-νοητικής υποστήριξης.

  • Διαβάστε επίσης: Έρευνα: Oι επτά υγιεινές συνήθειες που μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο άνοιας στους διαβητικούς

Κυρία Κανελλοπούλου, ποιο είναι το συναίσθημα που υπερισχύει σε έναν άνθρωπο που πάσχει από τη νόσο Αλτσχάιμερ;

Σ.Κ.: Το εύρος των συναισθημάτων των ατόμων αυτών είναι μεγάλο. Είναι πολύ πιθανό το άτομο να νιώθει φόβο ή θυμό δεδομένου ότι μπορεί να μην ξέρει που βρίσκεται, να μην έχει προσανατολισμό ή να μην αναγνωρίζει τα οικεία του πρόσωπα. Οι φροντιστές συνήθως μας περιγράφουν τέτοιου είδους συναισθήματα, ανάλογα και με το στάδιο της νόσου. Γι’ αυτό και πάνω απ’ όλα θα πρέπει να κάνουμε τα άτομα αυτά να νιώθουν ασφάλεια. Να έχουμε δηλαδή μια «ζεστή» προσέγγιση και να μιλάμε απλά και κατανοητά ώστε να ξεπερνούν τον φόβο. Δεν έχει κανένα απολύτως νόημα να φωνάξουμε ή να τσακωθούμε διότι το άτομο αποδιοργανώνεται χειροτέρα. Σαφέστατα υπάρχουν και περιπτώσεις ατόμων με άνοια που αισθάνονται χαρά.

Πέραν της λεκτικής προσέγγισης των ατόμων που νοσούν, ποιοι άλλοι τρόποι είναι εποικοδομητικοί;

Σ.Κ.: Παρατηρούμε ότι σε περιπτώσεις που έχει χαθεί η ομιλία, το άτομο αντιλαμβάνεται πάρα πολύ καλά το συναίσθημα. Αν είμαστε θυμωμένοι ή αγχωμένοι, το καταλαβαίνει. Αντίστοιχα αν είμαστε ήρεμοι, εκλαμβάνει την τρυφερότητα και την αγάπη μας. Τα συναισθήματά μας λοιπόν, πραγματικά κάνουν τη διαφορά στην ψυχική υγεία των ατόμων που φροντίζουμε.

Ποια είναι η συνήθης ψυχολογική κατάσταση των φροντιστών;

Σ.Κ.: Οι συγγενείς-φροντιστές συνήθως έρχονται «πελαγωμένοι». Δεν ξέρουν τι είναι αυτό που συμβαίνει, τι είναι άνοια και τι είναι η νόσος Αλτσχάιμερ.  Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνουμε είναι να ξεκαθαρίσουμε τους όρους γιατί υπάρχουν πολλές μορφές άνοιας με διαφορετικά χαρακτηριστικά και συμπτώματα. Βάζουμε λοιπόν αυτά σε μια σειρά και προχωράμε στο να διαχειριστούμε το συναίσθημα της θλίψης. Εκείνο που συχνά προκαλεί μεγάλη αναστάτωση στους φροντιστές είναι τα συμπεριφορικά συμπτώματα των ατόμων με άνοια. Υπάρχουν περιπτώσεις που το άτομο γίνεται επιθετικό και ευέξαπτο και αρνείται να προβεί στα στοιχειώδη, όπως για παράδειγμα στο να κάνει μπάνιο.

Εμείς δίνουμε συμβουλές στους φροντιστές για το πώς να αντιμετωπίσουν αυτές τις πρακτικές, καθημερινές δυσκολίες και από εκεί και πέρα για το πώς θα φροντίσουν τους εαυτούς τους. Είναι βασικό για έναν φροντιστή να μην παραμελεί τις ανάγκες του και να συνεχίζει τη ζωή του. Η ανάγκη «απεμπλοκής» από την κατάσταση πρέπει να ικανοποιείται για την ισορροπία και την ευεξία και των δύο πλευρών.

Έχετε συναντήσει ποτέ «άρνηση» εκ μέρους των φροντιστών;

Σ.Κ.: Είναι συχνό και αυτό. Γι’ αυτό και πολλές φορές «χάνουμε» τη διάγνωση στα αρχικά στάδια των ατόμων που νοσούν και τα πράγματα προχωρούν πολύ αργότερα, όταν πλέον η νόσος έχει εξελιχθεί αρκετά. Αυτό δεν συμβαίνει απαραίτητα από αμέλεια, αλλά από ένα «μπέρδεμα» που μπορεί να προκύπτει σε σχέση με τον χαρακτήρα του ατόμου πριν τη νόσο. Αν για παράδειγμα ένας άνθρωπος ήταν πάντοτε νευρικός ή ξέχναγε πράγματα, ο φροντιστής ενδεχομένως να μην συνειδητοποιήσει αμέσως τη σοβαρότητα της κατάστασης. Χρειάζεται επομένως σωστή ενημέρωση και προσπάθεια ώστε οι φροντιστές να δουν την πραγματική «εικόνα».

Οι άνθρωποι επιλέγουν με ευκολία τον «δρόμο» της ψυχοθεραπείας σε τέτοιες περιπτώσεις;

Σ.Κ.: Επειδή δεν αγγίζουμε πολύ προσωπικά θέματα των φροντιστών, δεν είναι διστακτικοί. Δεν έχει νόημα εν προκειμένω να κάνουμε ψυχοθεραπεία, αλλά ψυχοεκπαίδευση. Να παρέχουμε δηλαδή τα κατάλληλα «εργαλεία» ώστε οι φροντιστές να είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν μια κατάσταση που θα εξελίσσεται και θα έχει πτωτική πορεία. Θέλουμε λοιπόν να τους προετοιμάσουμε γι’ αυτό που θα αντιμετωπίσουν και να προστατεύσουμε την ψυχική τους υγεία. Ο φροντιστής άλλωστε, πολλές φορές λέμε πως είναι ο «κρυφός ασθενής» σε αυτές τις καταστάσεις.

Ποιοι θα λέγατε πως είναι οι δύο «χρυσοί» κανόνες-συμβουλές για τους φροντιστές;

Σ.Κ.: Αρχικά, η αποδοχή της πραγματικότητας. Ένας φροντιστής δεν πρέπει να μπαίνει στη διαδικασία να «επαναφέρει» το άτομο που νοσεί. Πρέπει να αποδεχθεί την κατάσταση και να καθησυχάζει πάντοτε το άτομο που φροντίζει. Εν συνεχεία, ο φροντιστής δεν πρέπει να ξεχνά να προχωρά «μπροστά», να έχει προσωπικό χρόνο και να μην απομονώνεται. Χρειάζεται κουράγιο και δύναμη ώστε να είναι και οι δύο (νοσούντες και φροντιστές), καλά.

Κυρία Μπουζινέκη, ποιος ο ρόλος της φυσικοθεραπείας στη νόσο Αλτσχάιμερ;

Χ.Μ.: Στις περιπτώσεις άνοιας, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Αλτσχάιμερ, προσπαθούμε να διατηρήσουμε το άτομο ενεργό ώστε να συμβάλλουμε στην καταπολέμηση της σωματικής αλλά και της νοητικής του αδράνειας. Όταν κινητοποιείς το άτομο που νοσεί σωματικά, ουσιαστικά είναι σαν να του ενεργοποιείς και τα «τσιπάκια» του εγκεφάλου. Επομένως, κρατώντας ένα άτομο κινητικά ενεργό, συνεισφέρουμε στην κινητική του ανεξαρτησία σε κάποιο επίπεδο, αλλά και στην αποφόρτιση της σωματικής επιβάρυνσης των φροντιστών του. Η κάθε μορφή άνοιας έχει τις δικές της κινητικές παραλλαγές και η φυσικοθεραπεία βοηθά στο να ξυπνά σώμα και νόηση. Βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια, διατηρεί την ισορροπία και τη δύναμή τους και τους κάνει πιο λειτουργικούς, μέχρι όσο η ασθένεια το επιτρέψει.

Σε τι ποσοστά πλήττει το Αλτσχάιμερ τους νέους;

Χ.Μ.: Είναι σπάνιες οι περιπτώσεις νέων με Αλτσχάιμερ, αλλά υπάρχει περίπτωση να νοσήσουν και άτομα κάτω των 50 ετών. Προσωπικά, έχω αναλάβει άτομο που είχε νοσήσει από τα 38 του.

Πώς διαχειρίζεστε τις περιπτώσεις ατόμων με επιθετική συμπεριφορά;

Χ.Μ.: Υπάρχει η επιθετική συμπεριφορά, υπάρχει και η άρνηση. Σε αυτές τις περιπτώσεις προσπαθούμε να βρούμε κίνητρα και ερεθίσματα. Είναι σημαντικό να συνομιλούμε με τα άτομα αυτά και σταδιακά να προσπαθούμε να κινήσουμε το σώμα τους. Παίζει ρόλο το πώς θα τους προτρέψουμε να κινηθούν. Για παράδειγμα, μπορούμε να τους προτείνουμε να πάμε μια βόλτα έξω στο πάρκο και γενικά να κινηθούμε ανάλογα με τα ενδιαφέροντά τους. Τα βιώματα και το ιστορικό του κάθε ανθρώπου βοηθούν στην αποκατάσταση και την συνολική διαχείριση. Ένας καταθλιπτικός άνθρωπος παραδείγματος χάριν, είναι πιο δύσκολο να κινηθεί από έναν χαρούμενο και αισιόδοξο άνθρωπο. Η σωματική και ψυχική αδράνεια έχουν άλλωστε «κατηγορηθεί» ως ενδεχόμενες αιτίες πρόκλησης της νόσου.

Υπάρχουν ασθενείς που σας περιμένουν με ανυπομονησία;

Χ.Μ.: Φυσικά. Είναι συνήθως τα άτομα μεσαίου σταδίου που έχουν ακόμη κάποια αντίληψη και γνωρίζουν το πού βρίσκονται. Είναι άνθρωποι που δεν τα παρατούν, έχουν όρεξη για ζωή και καταλαβαίνουν ότι η άσκηση τους βοηθά. Επομένως έχουν μεγάλη προσμονή και χαρά για τη φυσικοθεραπεία τους ως κάτι που τους δίνει ζωή.

Μπορεί να υπάρξει μια απότομη επιδείνωση της κατάστασης ενός ασθενούς;

Χ.Μ.: Ναι, αυτό μπορεί να συμβεί και πολλές φορές προκύπτει ύστερα από μία πτώση. Τα άτομα με άνοια έχουν υποσυνείδητα το φόβο των πτώσεων και ο φόβος αυτός καταλήγει συχνά στο να βαδίζουν πιο αργά ή στο να μην βαδίζουν καθόλου.

Πόσο εμπιστεύονται οι συγγενείς-φροντιστές την φυσικοθεραπεία;

Χ.Μ.: Οι φροντιστές εμπιστεύονται περισσότερο τη φυσικοθεραπεία και την άσκηση παρά τη νοητική ενδυνάμωση, μολονότι και τα δύο είναι εξίσου απαραίτητα. Είναι σημαντικό εδώ να αναφέρουμε τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης. Δυστυχώς, ακόμη και σήμερα υπάρχουν συγγενείς που νιώθουν ντροπή, θεωρούν την όποια μορφή άνοιας ένα κοινωνικό στίγμα και απομονώνουν τα άτομα που νοσούν μέσα στο σπίτι με σχεδόν μηδενικές δυνατότητες επικοινωνίας. Τέτοιες συμπεριφορές είναι από κάθε άποψη, καταστροφικές.

Θυμάστε κάποιο περιστατικό εξαιρετικά απαιτητικό ή που να σας έχει συγκινήσει ιδιαιτέρως;

Χ.Μ.: Υπάρχουν απαιτητικά περιστατικά. Ένας άνθρωπος σκυθρωπός που δεν σου δίνει το «χώρο» και δεν σου ανοίγει την ψυχή του, είναι δύσκολο να τον προσεγγίσεις ώστε να υπάρξει μια καλή συνεργασία και αποκατάσταση. Αντίθετα, θυμάμαι μια κυρία που ήταν ένας πολύ χαρούμενος άνθρωπος και μια επιτυχημένη στα νιάτα της επαγγελματίας. Η ίδια αντιλαμβανόταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, ότι δεν μπορούσε πια να διαβάσει και συνεχώς με ρωτούσε γιατί της συμβαίνει όλο αυτό. Ενώ άλλες λειτουργίες είχαν εξασθενήσει, η αντίληψη ήταν εκεί. Σε κάθε περίπτωση, της απαντούσα πως δεν είναι κάτι, πως είναι λίγο μπερδεμένη σήμερα, πως αυτό μπορεί να συμβεί σε όλους και αύριο θα είναι καλύτερα. Προσπαθούμε  δηλαδή να γίνουμε «ένα» με τα άτομα αυτά, να μην τους δείξουμε ότι έχουν πρόβλημα και να μην τα στεναχωρούμε, ώστε να μπορούν να το αντιμετωπίσουν. Ειδικά όταν υπάρχει η αντίληψη, πρέπει να τους επιβραβεύουμε και να τους δίνουμε κίνητρα για να συνεχίσουν.

Μια συνεδρία φυσικοθεραπείας μπορεί να καταλήξει μόνο σε συζήτηση;

Χ.Μ.: Ναι. Τυγχάνει πολλές φορές ένα άτομο να έχει την ανάγκη μόνο να μιλήσει. Η παρέα φτιάχνει το κέφι των ατόμων που νοσούν. Όταν συμβάλλεις στην καλή ψυχολογία και στην ανεβασμένη διάθεση του ατόμου μέσω της συζήτησης, είναι σαν να έχεις κάνει μισή συνεδρία φυσικοθεραπείας. Είναι κάτι που ως θεραπευτές συνιστούμε και στους φροντιστές.

*Η Φαίη Βάκρινου σπουδάζει δημοσιογραφία στη New Media Studies